Bienvenidos a mi mundo!

Hola; mi nombre es Arnau y aunque mi mami comenzó a escribir este blog cuando yo tenia 3 años ya soy un niño grande y felíz. Soy un niño alegre, cariñoso, juguetón y testarudo, tengo debilidad por los coches, las motos, los pasteles, el futbol, los videojuegos y casi se me olvidaba contaros que también tengo TGD no especificado Trastorno del Espectro Autista TEA, característica que hace que todas las cosas que les he nombrado y que para cualquier otro niño son normales, en mi caso formen parte de mis superpoderes.

Hace varios años mi mamá ha comenzado este blog por la necesidad que tenía de poder contar mi historia, contar todo lo que he tenido de recorrer hasta el día de mi diagnostico y todo lo que estoy haciendo y haré para llegar algún día a contarles con mi voz lo que mi mami les escribirá en mi nombre en este blog. Así es, mi mami ha sido y es la encargada de narrar mi vida y mi proceso de aprendizaje. Pero tranquilos, mi mami es experta en Arnau ya que desde bebe ella es la que mejor me conoce, la que descifra mejor mis incrustados mensajes, la que mejor conoce mis juegos, mis manías, mis gustos, mis limitaciones, en fin ella es la persona que pone letras a mis palabras y mi voz que cada día expresan mas mis actos y emociones.

lunes, 25 de julio de 2011

Bienvenido al Navegador ZAC.

       ZAC Browser es la nueva zona de juegos que mi mami ha encontrada para mi, ZAC BROWSER es un navegador creado especialmente para niños con Desórdenes de Espectro Autista, Autismo, como dificultad en la interacción social, dificultad de comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetitivo.

  Este navegador ha sido creado por los familiares de un niño llamado Zac y que sirviendo de inspiración para ellos les ha llevado a crear este maravilloso patio de juegos para su Zac y para todos los niños que como el tienen cualquier patología relacionada.
 Aquí les dejo con Zac Zona de juegos para Niños Autista, espero os guste!


Zac Browser

sábado, 16 de julio de 2011

Las primeras 10 cosas que yo diría...

1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo TGD. No soy “un trastornado”. Mi TGD es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona...

2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas...
 Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!; por eso puedo irritarme y llorar sin que tenga sentido para ti pero si para mi...

3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho; es que no comprendo...

4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.  No entiendo los modismos, los refranes ni de los dobles sentidos...

5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos...

6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas, lo siento no es mi culpa ni es culpa de nadie; así soy, es otra característica de mi persona...

7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno. Hasme saber las cosas que hago mal para mejorarlas pero también muestra efusión en las que hago bien ya que eso me hace sentir que estoy aprendiendo día a día...

8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Enseñame a decir un "hola!!" que me de seguridad...

9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado; ellas te dicen algo cuando mis palabras no lo pueden hacer, cuando percibo algo que está sucediendo en mi entorno... Si puedes trata de evitarlas, lleva un diario donde anotes la hora, el lugar, la gente y la actividad. Así estaremos preparados los dos...

10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué el no podrá…”,  “El no puede…” .Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener TGD pero lo tengo y cada día se que esta menos presente en mi pero seguramente sera una de mis características siempre...

 Por ultimo quiero que recuerdes que esto que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mi hermanita, ni de mi primita, ni de nadie?. También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.

 Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar. Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia; por que Te lo prometo, valgo la pena.

  (Texto original de Angel Rivière , versionado por el diario 20Minutos.es )

miércoles, 13 de julio de 2011

Les presento a mi Súper Papi!

 Hoy les presento a mi súper papi, se llama Arnaldo y todos dicen que soy igual a el y a mi me gusta serlo. Para mi el es la persona con la que hago cosas de chico y siempre que puede me hace muchas cosquillas de las que me gustan...

 Siempre que ando con mi papi me siento seguro, me siento grande, puedo caminar con el por las calles sin sentirme nervioso, también puedo compartir mi gusto por los coches y hay días en que me deja tocar algunos botones de su súper coche. En fin mi padre es el hombre más especial para mi, es muy trabajador e inteligente, me enseño a caminar, a jugar al futbol y a tantas cosas que siempre le doy un gran beso para darle las gracias.

 Si pudiera hablar le diría a mi padre que muchas gracias, que se que hay días en que le es muy difícil entenderme pero que al final de esos días siempre esta a mi lado y eso me da seguridad, le diría que agradezco el esfuerzo que hace para hacerme sentir siempre igual  y nunca tratarme de manera diferente, aunque aun no pueda hacer lo mismo que otros niños para el soy el mejor y por eso el es para mi Un Súper Papá!


lunes, 11 de julio de 2011

Entrevista con el Dr.Christian Plebst sobre el Autismo y Trastornos generalizados del desarrollo.

 Esta entrevista con el Dr. Christian Plebs reconocido medico Argentino que ha llegado a mi por recomendación de mi TITO MANU, nos deja aclaraciones generales importantes sobre el mundo TEA - TGD, las cuales he querido compartir con ustedes que junto a mi y mi familia están interesándose por mi nuevo mundo.

 En esta entrevista que está dividida en dos partes se puede entender que el diagnostico de Autismo o el TGD se basa en características más cualitativas que cuantitativas donde el aislamiento, la auto-estimulación, el uso permanente de la tercera persona, la ausencia de mirada conjunta, la ausencia de empatía, son signos de alarmas para los padres que vean algunos de estos comportamientos entre muchos otros en sus hijos, teniendo en cuenta que 1 de cada 110 niños mayoritariamente varones pueden presentar algunas de estas características y pertenecer a el grupo de los niños con Trastornos del Espectro Autista  y TGD

 Se hablan también de diferentes presuntas causas y de diferentes tratamientos que van desde los más clínicos hasta los más alternativos como la homeopatía por nombrar alguno.
 A mi de toda la entrevista me gusta es el final, donde el DR. Plebst nos deja una gran reflección como es el planteamiento de la importancia del vinculo entre los padres y el niño afectado con este trastorno ya que el reforzamiento de ese vínculos en los primeros años de vida es la manera más clara de conectar con el menor y la mejor terapia de relación que se puede hacer con el.
 El Dr. Plebst nos dice que tener un menor con TGD  TEA es una oportunidad y un desafió para hacernos personas más grandes.

 Halitus Instituto Médico.  Buenos Aires, Argentina.
 Dr.Chistian Plebst -mn:81.138, Argentina.

domingo, 10 de julio de 2011

sábado, 9 de julio de 2011

Hola Feliz Sábado!

  Hola queridos seguidores, ante todo les quiero dar las gracias por cada uno de sus comentarios en los diferentes espacios donde mi mami ha hecho llegar mi nuevo blog, todos han sido muy lindos y solidarios con este nuevo proyecto.

 En agradecimiento a todas sus muestras de cariño les dejo un lindo saludo que mi mami ha grabado para ustedes y unas fotos de todos estos días donde he tenido que alternar el ordenador con mi mami para que ella pudiera escribirles...

 Muchos besos y saludos a todos, prontamente les presentare a cada uno de los miembros de mi familia y también les presentare a mi amigo "Edu" y la gran labor que hace conmigo y bueno a todos los amigos profesionales que están a mi lado durante esta etapa de mi vida...
 Muy buen fin de semana!
Mirando a mi mami para que no me quite el portátil
Yo con mi mirada de pensador. 

viernes, 8 de julio de 2011

“Un minuto. Yo como Tú”, concurso de cortometrajes de 1 minuto en favor de la inclusión social de personas con discapacidad intelectual

"Un minuto. Yo como tu", es el nuevo concurso que realiza la Federación de Organizaciones en favor de personas con discapacidad intelectual de Madrid FEAPS Madrid  en colaboraciones con otras asociaciones tan importantes como la Obra Social Caja Madrid y Renfe, tienen como objetivo fomentar la integración de las personas con discapacidad intelectual, difundir esta discapacidad y ayudar a quienes estén relacionados con las misma incentivándolos de manera emocional, de trabajo y monetaria ya que el ganador final del concurso será recompensado con un premio de 1000%80.
 Las bases del concurso están en la web oficial, pero les adelanto que se podrán presentar un máximo de 3 trabajos por persona y tendrá que ser obligatoriamente de 1 minuto, incluyendo en el mismo los créditos y agradecimientos si el corto tuviera alguno. Todos los cortos serán expuestos en Internet a través de varios enlaces que os dejare al final, serán evaluados para ver su contenido técnico y socia....
 Les diré que tengo hasta el 14 de octubre para presentarme ya que a partir del 27 del mismo mes comenzaran hacer exhibidos en las wed, para que todos los que naveguen por ella puedan votar por su corto favorito.
 Les mantendré informados de mi candidatura y también les dejare mi corto cuando este listo, espero que también me dejen sus ideas y comentarios para presentar un buen cortometraje y les prometo que serán los primeros en saber como va mi corto...

  Más informción:

 * http://autismodiario.org/2011/07/02/%e2%80%9cun-minuto-yo-como-tu%e2%80%9d-concurso-de-cortometrajes-de-1-minuto-en-favor-de-la-inclusion-social-de-personas-con-discapacidad-intelectual/
  
*  http://yocomotu.feapsmadrid.org/

minuto Yo Como Tú

Neurolandia: Déficit de procesamiento sensorial en el espectro ...

Neurolandia: Déficit de procesamiento sensorial en el espectro ...: "Introducción Autismo es un patrón de retraso del desarrollo de aspecto biológico y etiológico diverso (Herbert, 2005). El trastorno genera..."

Supér Arnau

jueves, 7 de julio de 2011

Gracias a todos!

 Hola a todos los que han comenzado conmigo este blog, hoy ha sido un día largo, de muchas muestras de apoyo y sobretodo ha sido un día de mucho amor.
 Mil gracias a todos y espero que juntos disfrutemos con esta nueva forma para comunicarme que ha encontrado mi mami para mi!

 P.D: Me ha encantado mi nombre en grande en el blog, me ha gustado mucho la foto de mi coche favorito y me ha encantado ver mi imagen en la pantalla.

Lo primero es lo primero...

 Lo primero que quiero contarles es que significa TGD no especificado y que características están presentes en los niños que como yo tenemos esta patología.
 TGD son las siglas con las que se denota al Trastorno Generalizado del Desarrollo - Trastorno del Espectro Autista. Este trastorno engloba una serie de trastornos neurobiologicamente diversos y con una serie de disfunciones generales que conducen a un deterioro generalizado del espectro evolutivo. El TGD encierra fundamentalmente 5 trastornos diferenciados entre si (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y TGD no especificado), que se inician antes de los tres años y afectan a varias áreas del desarrollo especialmente aquellas que tienen que ver con las habilidades de interacción social, comunicativas y lingüísticas, físicas y motoras, presentándose en algunos casos como un amplio espectro crónico de gravedad.
  En los siguientes en laces les dejo unas paginas donde podrán encontrar conceptos específicos de cada uno de los trastornos presentes dentro del TGD, así como información clara de este trastorno.
http://www.tgd-padres.com.ar/queestgd.htm
http://www.apepalen.cyl.com/diversidad/diver/EDUCAESP/edestgd.htm

 Una vez aclarado todo sobre el TGD les contare un poco que es el TGD no especificado ya que es el trastorno que padezco. El TGD  no especificado agrupa a todos los niños que como yo presentamos alteraciones en las habilidades sociales y cognitivas, así como un repertorio limitado de intereses que comienzan a presentarse de forma tardía en comparación a otros niños de la misma edad. El TGD no especificado es confundido comúnmente con el Autismo debido a que los niños que lo presentan sufren muchas alteraciones y retraso del desarrollo que se acompañan de síntomas y características autistas sin llegar propiamente a cuadros autistas.
 El TGD no especificado limita diferentes áreas de mi ser, altera mi interacción social debido a que mi contacto visual con los demás puede estar ausente en muchas oportunidades o estar muy presente en otras hasta el punto de resultar molesto, tengo posturas corporales inapropiadas en algunas oportunidades, también tengo una acentuda gesticulación y en algunos casos saludo y me despidos tantas veces me sea posible e incluso hay días que lo hago gritando muy fuerte, no comparto mucho mis juguetes con mi familia ni amigos, suelo vincularme más fácil con los adultos que con los niños de mi edad, me cuesta mucho expresar mis sentimientos mucho más si son de dolor que de alegría, imito cada gesto y cada palabra de la mejor forma que puedo, mi trastorno altera mi comunicación tanto verbal como escrita ya que no puedo hablar con palabras claras, solo digo las terminaciones de las palabras que puedo repetir , utilizo el "tu" en lugar del "yo", repito siempre las frases con entonación similar a la anteriormente oída, muestro un  interés exagerado por algunas cosas y objetos, me gusta la rutina, el orden, a tal punto que siempre me gusta ir y venir del Cole por el mismo camino y me gusta despedirme de mi imagen reflejada en el espejo del baño antes de apagar la luz del mismo y si algunas de estas cosas son cambiadas o alteradas sin mi consentimiento puedo reaccionar llorando sin parar, con estridencia y mucho ímpetu.
  Nadie sabe cual es la causa de mi TGD, a pesar de muchos estudios a los cuales me he sometido desde que era un bebe, lo que si es verdad es que en mi caso mi TGD va acompaño de un Paroxismo Focal leve que dificulta mi patología haciendome un niño más irritable y mucho más vulnerable ante los cambios bruscos.