Bienvenidos a mi mundo!

Hola; mi nombre es Arnau y aunque mi mami comenzó a escribir este blog cuando yo tenia 3 años ya soy un niño grande y felíz. Soy un niño alegre, cariñoso, juguetón y testarudo, tengo debilidad por los coches, las motos, los pasteles, el futbol, los videojuegos y casi se me olvidaba contaros que también tengo TGD no especificado Trastorno del Espectro Autista TEA, característica que hace que todas las cosas que les he nombrado y que para cualquier otro niño son normales, en mi caso formen parte de mis superpoderes.

Hace varios años mi mamá ha comenzado este blog por la necesidad que tenía de poder contar mi historia, contar todo lo que he tenido de recorrer hasta el día de mi diagnostico y todo lo que estoy haciendo y haré para llegar algún día a contarles con mi voz lo que mi mami les escribirá en mi nombre en este blog. Así es, mi mami ha sido y es la encargada de narrar mi vida y mi proceso de aprendizaje. Pero tranquilos, mi mami es experta en Arnau ya que desde bebe ella es la que mejor me conoce, la que descifra mejor mis incrustados mensajes, la que mejor conoce mis juegos, mis manías, mis gustos, mis limitaciones, en fin ella es la persona que pone letras a mis palabras y mi voz que cada día expresan mas mis actos y emociones.

lunes, 26 de marzo de 2012

Pensando en el futuro, estando en el presente...

 Generalmente cuando leo, escucho y veo a quienes hablan de manera optimista de los Trastornos del Espectro Autistasiempre encuentro en ellos una "no variante". Ellos realzan los alcances de las llamadas personas con autismo de alto rendimiento o alta capacidad, se habla de lo mucho que han llegado a sorprender por lo grande de sus progresos, el gran manejo y evolución en el área cognitiva que tienen y el contraste de sus logros con los pronósticos que a priori daban de ellos los médicos y psicólogos.
 Todas estas cosas me alegran enormemente, estas historias animan y dan esperanzas a quienes me aman y dan fuerzas a quienes viven conmigo mis pequeñas evoluciones, pero siempre hay en mí un montón de preguntas que se contradicen con todas las historias esperanzadoras escuchadas...
  Se que no es políticamente correcto pero me pregunto constantemente si es posible ser una persona con Autismo, con Trastorno Desintegrativo Infantil, con Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado - TGD NE, con el Trastorno de Rett o con cualquier otro trastorno y aun así poder tener la misma capacidad de sorprender que tienen aquellos de quienes han reescrito esas grandes historias, pienso si se puede tener la misma posibilidad de sentir la lluvia y saber que te esta mojando, ver el sol y saber que aunque lo intentemos no se puede agarrar, saber que si alguien llora es porque le pasa algo, entender que si compartimos nos sentiremos mejor, alcanzar cosas que para otros puedan resultar dignas de ser contadas. Me pregunto constantemente si seré capaz por lo menos de ir al cine, de hacer mi primera pijamada sin supervisión de mis  padres, de escribir alguna carta cursi de amor y junto a ella dar mi primer beso, hacer algún deporte, ir solo en transporte publico, hacer cosas aburridas, cotidianas ...
  Cuando nacemos nuestros padres se imaginan como seremos de grande, imaginan lo felices que serán el día de nuestra graduación, el día de nuestro primer trabajo, esperan que nos unamos a alguien bueno y noble, muchos hasta ahorran para cuando lleguen esos momentos, pero cuando un padre recibe el diagnostico de su hijo TEA solo espera una cosa, solo espera que su hijo este bien, su meta es enseñarle a ser autónomos, vive cada logro sin pensar en el día que vendrá, nunca deja de hacer cosas y jamas piensa en el día en que dejará de hacerlas, no imagina más que lo feliz que será el día que lo escuche decir su nombre, celebra cuando se da cuenta de lo que ocurre a su alrededor...
 Yo soy Arnau, mi madre cree que soy super pero la verdad yo creo que ella es una exagerada, no se que tipo de TEA tengo, en principio los expertos le han dicho a mis padres que soy del grupo de los TGD No Especificado pero que cada día doy grandes progresos y todo eso les irá llevando a nuevos caminos, no se si mis capacidades son altas o bajas, tengo casi 5 años y no hago ningún deporte, no he escrito ningún libro, no toco ningún instrumento de manera prodigiosa, no se escribir más que mi nombre y el de mi super familia, no se pintar con colores, no se vestirme solo, no se hablar bien y tampoco tengo super poderes; pero  algo genial si se que tengo, tengo una familia que no me trata diferente y eso me obliga ha ser igual, tengo unos maestros que se interesan porque aprenda y eso hace que siempre llegue a casa con algo nuevo, tengo una risa contagiosa que me hace ver a los demás reír conmigo, tengo un gran sentido del ritmo, tengo una hermana muy lista de quien me copio muchas cosas (jajejaj), tengo una cama confortable que me asegura el sueño cada noche, tengo a "SI" como mi palabra favorita y tengo algo aun más grande que todo eso y es la fe, la fe en Dios, en mi familia y en mi mismo...
 He aprendido que todos tenemos la capacidad de sorprender, que no hay barreras cuando se habla de la mente, que nunca hay que dejar de luchar, que no hay más distinción en nuestros diagnósticos que la burocrática, que nunca se puede poner fechas a la evolución del ser humano. Mi  fe me da la esperanza de saber que aunque no soy una persona con "super características" soy una persona y eso para Dios es suficiente para verme como Un Super Nene.
                                                                                                                         Supér Arnau

martes, 13 de marzo de 2012

Sé fuerte, yo te amo!

  Todavía recuerdo las primeras palabras que escuché y las recuerdos porque esas palabras hacen en gran parte que sea el niño que soy hoy y seguramente el hombre que seré mañana.
  El día en que nací tuve que estar las primeras horas de mi vida en un sala de cuidados intensivos y fue allí junto a un pitido que iba al compás de  mi corazón, montones de pasos cuidadosamente dados y un calor que en nada se parecía al calor de la barriguita de mi mami , cuando escuche el susurro de una persona diciéndome -" Sé fuerte, yo te amo".

  Desde ese momento, el momento de mi nacimiento, he tenido que estar en más de 10 ocasiones en urgencias, he necesitado respiración artificial en varias oportunidades, me han hecho incontables exámenes de sangres, me han hecho una punción lumbar, dos electroencefalogramas, exámenes de potenciales evocados, resonancia magnética, varios dictámenes que atestaban mi condición "especial", he conocido a diferentes psicólogos y especialistas, estoy en una USE dentro de un colegio ordinario, tengo mi propia Neuróloga, mi propio terapeuta  y a su vez  he tenido las enfermedades de  cualquier otro niño de mi edad, he tenido fiebres, gripes, otitis, muchas gastroenteritis, varicela, conjuntivitis, sin contar los rasguños, moretones y mi recién estrenada fractura de clavícula; pero todas esas cosas no me han quitado nunca las ganas de soñar porque en cada momento de mi vida he tenido presente estas palabras y las he escuchado tantas veces las he necesitado -" Sé fuerte, yo te amo".

 Aunque parezca mentira todo lo que he visto, he escuchado y he sentido me ha inspirado para seguir adelante. Hay días en que estoy cansado, días en que no quiero salir de mi mundo para jugar en el mundo de los otros, días que solo quiero estar solo, estar conmigo y mis pensamientos, ¿pero saben?, miro el rostro de mi madre, siento el interés de mis maestras, escucho la voz de mi hermanita, pruebo los besos de mi padre y por todas esas cosas me digo día a día que tengo que ser fuerte porque hay personas que me aman, me digo que tengo que caminar siguiendo la luz de la realidad aunque se que esta llena de cosas que me asustan, que me producen ansiedad pero he entendido que si doy pasos hacia la luz nunca estaré solo, siempre tendré la mano de aquellos que me dicen -Sé fuerte, yo te amo!-.

 Les escribo esto para que sepan por mi historia lo importe de una palabra repetida, en mí caso como en el de tantos otros niños con trastornos cognitivos, trastornos mentales, discapacidad, depresión, dificultades o simplemente "diferencias",  las palabras repetidas son en gran parte marcas que nos dan soporte para nuestro ser. Nunca dejes de repetirle a tu hijo (a), esposo (a), hermano (a), amigo (a) o conocido (a) las cosas buenas que piensas de el o de ella, las cosas lindas que sientes y lo importante que son para tu vida, nunca dejes de decirle ese tan valorado -Sé fuerte, yo te amo!-
                                                                                                                         Supér Arnau

Sé fuerte, yo te amo!

viernes, 2 de marzo de 2012

¨"(¡¡¡¿¿¿ComPortAmIentoS EstEreOtipaDos???!!!)"¨ Vídeo

 Hola, esta semana he estado viendo viejos vídeo que mi mami me ha hecho y he decidido compartir con ustedes un vídeo que ha grabado el verano pasado. El día que se grabo ese vídeo estábamos dando uno de esos tantos paseos veraniegos que me encantan y como me encontraba tan feliz comencé a bailar una canción que se escuchaba a lo lejos y que aunque casi nadie podía oírla para mi era tan contagiosa que no pude aguantar las ganas de bailar.
 También quiero compartir con ustedes una fotografía tomada el mismo día, en ella me pueden ver jugando junto a mi hermana y mi prima, estábamos tan felices que jugué con ellas y fui capaz de dar mi primer paseo largo a pie, sin cochesito y necesidad de que me cargaran en ningún momento.
 Con estas dos imágenes me gustaría que pudieran ver con mis ojos lo importante que es en determinados momentos algunos de los tan nombrados comportamientos estereotipados. En ese día puntual el poder pararme y bailar me ayudo a luego poder jugar con mi hermanita y mi primilla, me ayudo a poder construir junto a ellas un juego donde no me sentía invadido sino que me sentía parte importante.
                                                                                                                           Supér Arnau
1) Verano 2011
2) Verano 2011