En incontables ocasiones YO madre de Arnau me he repetido sin cesar las palabras "No desmayes, se fuerte y aprende de tu hijo", supongo que como yo todos los que se encuentran en una situación desconcertante y de cambios frecuentes se han repetido palabras similares cuando se trata de seguir adelante con un familiar que necesita de toda nuestra ayuda, colaboración y dedicación.
Es complicado en algunos momentos encontrar las fuerzas que se necesitan para estar al 100% día tras días; ya es complicado estarlo en una situación más común, debido al trabajo, los problemas diarios, los compromisos y todas las cosas en que los seres humanos nos metemos de lleno voluntariamente y de las cuales quedamos atrapados por el resto de nuestras vidas, pero bueno en eso consiste la vida!.
Lo que endurece aun más las situaciones de quienes tienen a su cargo a una persona con TEA es que este factor no es algo preconcebido, ni planeado, ni se dio a consecuencia de ningún acto predecible, no sabes qué es?, en la gran mayoría de los casos, no estas preparado, no tienes recursos que te hagan tener herramientas para llevar el día a día, no sabes como sera el mañana. Todo lo que hagas se basara en lo que leas, lo que te digan, lo que sientas desde el primer momento en que te dan el diagnostico.
Es verdad que las herramientas claves no existen, que no existen sistemas infalibles y que funcionen con todos los niños, adultos, hombres y mujeres con TEA sea del tipo que sea. Es verdad que quienes tienen la responsabilidad de guiar, educar, diagnosticar y trabajar junto a las personas con TEA están condicionados a la disposición y voluntad de esas personas. Es verdad también que no se puede forzar, que hay que fijarse en las evoluciones, en los cambios positivos y en las cosas que se van consiguiendo, ya que esas cosas nos darán las fuerzas para no desmayar, las fuerzas para saber que estamos haciendo un trabajo que va dando resultados por pequeños que estos sean.
Todas las cosas dichas anteriormente son ciertas y tenemos que estar cociente en que hay que hacer el trabajo siempre, buscando mirar los resultados positivos que vamos obteniendo porque así sabremos si vamos por el camino correcto y si no es así, no pasa nada siempre estaremos a tiempo de probar otras formulas, otras vías, nada es definitivo y nunca hay que dejar de trabajar para mejorar.
Pero también hay que tener en cuenta que se puede llorar, que esta permito quejarse, que no somos super maquinas, que hay que ser tan fuerte como el que lucha por superar su TEA pero que también podemos pedir ayuda, que debemos pedir apoyo. No tenemos que sentirnos culpables por sentirnos cansados, no tenemos que sentirnos culpables por no saber que hacer en determinados momentos, nadie sabe la formula correcta para ser padre y menos para ser padre, guiador, tutor, amigo o familiar de una persona con TEA.
En mi caso particular son muchas las noches en que he sentido que no había hecho lo suficiente, son muchas las veces en que me cuestionado o he cuestionado a quienes trabajan con y por mi super nene; pero al final de esos días y después de llorar mucho veo la realidad, un realidad en los que no hay culpables, una realidad que me impulsa a seguir junto a mi nene sin obsesionarme, una realidad en la que tengo la obligación de tener tiempo para mi, para descansar mis brazos los cuales servirán para agarrar fuerte a mi hijo cuando me haga una de sus cada vez menos frecuentes pataletas y que me servirán también para abrazarlo fuerte cuando me diga una de sus incipientes palabras espontáneas. El dedicarme tiempo para los otros miembros de la casa y para mi misma me hace poder integrar a mi super nene en el hogar y desconectarlo de su mundo individual y traerlo a nuestro mundo compartido y familiar.
Cuando no desconectamos nos agobiamos, cuando pretendemos ser terapeutas en vez de padres, amigos o familiares agobiamos a la persona a la estamos ayudando y encontramos resultados contrarios a los que esperamos. Siempre que nos obsesionamos con la idea de vivir para nuestro ser querido, llegamos a un punto donde nos afecta lo que a el le afecta de la misma manera que a el le afecta, nos molestamos si alguien no lo saluda y a causa de eso ya su día cambia, nos molestamos si la luz del semáforo cambia sin que el o ella mire por que eso ya desestabiliza toda su jornada, llega un punto en que en ves de sacarlo de ese bosque en que se encuentran nos metemos con el, nos agobiamos y frustramos con el.
Debido a esos días tan nuestros, tan comunes y a esas vivencias tan reales les digo a todos
No desmayen, sean tan fuertes y aprendan tanto como vuestros hijos, familiares y amigos con TEA pero nunca se hagan los super héroes, pidan ayuda, pidan opinión, hablen de lo que sienten, escriban un diario con las vivencias diarias o por lo menos las más relevantes, hagan cualquier cosa menos quedarse callados, nunca se alejen, ni se aparten, recuerden siempre que lo que queremos es ayudar a quien amamos a vivir una vida plena y con autonomía y para hacer eso tenemos que vivirla de esa misma manera nosotros primeramente.
Mamá del Supér Arnau.
